ADVOGADA de Chapadão do Sul consegue judicialmente remédio mais caro do mundo para criança em MS. Fármaco custa R$ 9 milhões a dose

Quanto vale uma vida? A Justiça libera compra do medicamento mais caro do mundo para uma criança de MS. Custa R$ 9 milhões e já está a caminho do Brasil. Bernardo, de apenas seis meses, mora em três Lagoas e foi diagnosticado com AME Tipo 1 e receberá o Zolgensma. A ação foi impetrada pelas advogadas Jakeline Lago R. dos Santos Banhara (Chapadão do Sul) e Anaísa Banhara dos Santos que recorreram junto ao Governo do Estado. Este mesmo escritório também conseguiu isenção do ICMS para medicamento de alto custo.

O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece como tratamento alternativo o fármaco Spinraza que apenas estaciona a doença e não promete a cura da Atrofia Muscular Espinhal. Uma sentença proferida e a vida do pequeno Bernardo mudou completamente. No mês em que ele completa 7 meses de vida o presente não poderia ser melhor. A família do pequeno guerreiro teve parecer favorável na Justiça que garantiu a compra da medicação Zolgensma, que chega a custar R$ 9 milhões uma única dose.

A vitória nos tribunais já era aguardada pelos pais do menino. Camila Mariela Cattanio, mãe de Bernardo recebeu a notícia da doença poucos dias após o nascimento. Bernardo foi diagnosticado com a doença genética rara e que pode ser letal para crianças de pouca idade se não tratada com rapidez, a Atrofia Muscular Espinhal, a AME Tipo 1, variação mais grave das três existentes. Afeta uma proteína que modificada provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo. Sem essa função a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas. Até mesmo o ato de respirar é afetado por conta da enfermidade. Sem movimentação, o tecido muscular perde o tônus, vai enfraquecendo e atrofiando por falta de estímulos.

A AME afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é o principal fator genético de mortes em bebês. R$ 9 MILHÕES É o preço da dose da medicação que Bernardo receberá. Com a decisão favorável para o recebimento do Zolgensma, o pequeno Bernardo poderá ter um desenvolvimento linear e principalmente deixará de ser submetido ao tratamento invasivo feito até o momento.

MEDICAÇÃO NOVA O remédio produzido pelo laboratório suíço Novartis foi aprovado há pouco tempo no Brasil. Apenas em 2020 o fármaco teve permissão para ser utilizado no país. Desde então, famílias com crianças acometidas com a AME têm ingressado judicialmente na busca pela terapia gênica.

PRÓXIMOS PASSOS Com a decisão em favor de Bernardo, o governo federal, representado no processo pela Advocacia-Geral da União, já realizou o depósito do valor para compra do Zolgensma. A aplicação já está marcada para o dia 11 de novembro. As advogadas que representaram a família na Justiça, Jakeline Lago R. dos Santos Banhara e Anaísa Banhara dos Santos, explicam como a União deve atuar nesse momento já que a decisão judicial foi sentenciada e necessita ser concretizada para que o medicamento chegue até o Bernardo. “Após ser intimada, a União iniciou o procedimento interno para aquisição e disponibilização do medicamento ao Bernardo.

Acompanho de perto esses trâmites administrativos e também monitoro a apresentação ou não de qualquer recurso. Essa sentença é uma vitória individual e de todas as pessoas que precisam de medicamentos e tratamentos de alto custo, pois o direito à vida com dignidade está acima de questões econômicas e financeiras”, ponderou a advogada. Bernardo já está em Curitiba, onde aguarda a chegada do medicamento para aplicação. O chamado DIA Z (nome que os pais de crianças com AME deram para o dia da aplicação do medicamento Zolgensma) do Bernardo já está marcado, dia 11 de novembro.

Toda família e amigos aguardam ansiosos, já que receber esse medicamento antes dos 7 meses de vida coloca o pequeno Bernardo como a segunda criança no mundo a receber o Zolgensma com essa idade assim, ele terá um menor número de sequelas para a vida adulta.

CASO DO THIAGO SANABRIA Aos 8 meses de idade, Thiago Sanabria Arias enfrentou desafio parecido com o de Bernardo, por ser portador da mesma doença genética, a atrofia muscular espinhal proximal tipo 1 (SMA1). Para a cura, ele precisava do mesmo medicamento que custa R$ 9 milhões e sim, ele conseguiu. Mesmo com o dinheiro na conta e repassado ao fabricante do Zolgensma, aconteceu atraso na chegada do remédio para a família do pequeno Thiago. Isso porque o ICMS sobre o medicamento não possuía isenção. Diante desse problema, Jakeline Lago R. dos Santos Banhara recorreu ao Governo do Estado, que decretou a isenção de imposto sobre o Zolgesnma.

“Graças à nossa luta, qualquer um que precisar desse remédio no futuro, não precisará mais pagar ICMS”, afirmou Jakeline Lago R. dos Santos Banhara. Thiago Sanabria, criança ativa e e hoje cheia de movimento evolui a cada dia. Uma vitória para todas as pessoas que necessitam de medicamentos de alto custo.

Foto de paciente https://drdiegodecastro.com/

INDICAÇÃO : Jakeline Lago R. dos Santos

Especialista em Tutela de Urgência contra plano de saúde e SUS.

Fonte / Jornalista Thayssa Maluff (67) 99602-3692